Es ist 4 Uhr in der Nacht und ich kann nicht schlafen. Eigentlich warte ich darauf aufzuwachen, endlich zu verstehen, was eigentlich passiert ist. Warte darauf, dass es mir jemand erklärt, mich bei der Hand nimmt und mir zeigt, wo der Ausgang ist. KontraK, einer der Musiker, der mich schon lange mit seinen Texten begleitet, singt in Kampfgeist:
Jeden Streit oder Frust, den ich hab, schlag ich weg.
Jetzt erspart mir den Psychiater, denn ich hab ja meinen Sandsack.
So geht mir das auch. Mit jedem Schlag löst sich sonst etwas, rechts, rechts, links Kombination, Füße bewegen, Ellenbogen vor die Nieren..... Aber nun sitze ich hier in Tübingen im Ronald McDonald Haus, wo Eltern sind, deren Kinder im Krankenhaus liegen. Alles ist ruhig, ich bin alleine hier mit all dem Fühlen und Denken und es ist kein Sandsack da. Deshalb fange ich an zu schreiben, nicht nur für mich, sondern auch für alle die Menschen um mich herum, die die letzten Wochen in Gedanken bei uns waren und es noch sind. Die für uns gebetet haben, wo ich abends nur noch mit Loris zusammen “Müde bin ich geh zur Ruhe” gebetet habe. Gott weiß wie es in mir aussieht und die Reduzierung auf das Wesentliche hat mir geholfen und hilft mir immer noch. Da mir oft die Worte fürs Gebet fehlen, ist es umso besser, dass es andere für mich tun.
Und ich weiß, dass viele Menschen mit uns leiden, auch für diese Menschen schreibe ich hier alles auf, denn es gibt uns so viel Kraft, dass ihr mit uns leidet. Ich weiß, dass sich viele nicht trauen zu fragen. Ich möchte es euch gerne sagen und weil es schmerzt, schreibe ich es auf, denn eurer “mit uns fühlen” ist echt.
Vor fast 10 Monaten haben wir erfahren, dass wir ein fünftes Kind bekommen. Tatsächlich hatte ich, nach einem kurzen Schreck, einen tiefen Frieden darüber. Ich liebe Kinder, sie sind ein Geschenk. Gerade die ersten Jahre, wenn sich diese kleine Hand um deinen Finger schließt, die ersten Schritte, die ersten Wunden. Dann später zusammen den ersten Nagel in ein Holz schlagen. Es ist toll um 16.00 Uhr Heim zu kommen und es empfängt dich Geschrei, das ist Musik in meinen Ohren. Dann endlich Filme ab 12 zusammen anschauen, lange Radtouren, Zeit mit den Kindern allein verbringen. Sich selbst in ihnen zu entdecken, aber auch viele Sorgen wegen Schulnoten oder Streit mit Freunden.
Und nun sollten wir mit 41 Jahren noch ein fünftes Kind bekommen. Mit dem Bauch von Judith wuchs auch bei mir die Freude. Darf ich das Wunder der Geburt wirklich noch mal erleben? Und dann war es so weit. Ich war total erkältet, mir ging es schlecht und so sind wir ins Krankenhaus gefahren. Ich konnte mich kaum auf den Beinen halten und nach kurzer Zeit war Loris dann da. Unbeschreiblich, was selbst nach 4 Kindern in einem vorgeht, wenn man das 5. in den Händen hält. Da es mir echt nicht gut ging, wollte ich zwei Stunden nach der Geburt gehen. Dann sagte die Hebamme, ich solle mich doch nochmal setzen und meine Jacke nochmal ausziehen. In welchen Abgrund man in so einem Moment schaut, kann man nicht beschreiben. Dann erfuhren wir, dass unser Loris Trisomie 21 hat. So unvorbereitet, in einem vollem Glücksrausch der Geburt, kam das wie ein Hammerschlag. Aber nach kurzem Durchatmen war für mich klar “Loris du bist hier willkommen in unserer Familie”. Mir kam sofort das Lied von SDP, Unikat, in den Sinn: Du bist wertvoll, liebenswert und willkommen.
Die nächsten Tage waren dann ein Auf und Ab. Die Diagnose Trisomie 21 stand immer präsent im Raum. Ich habe Gott nie nach dem “warum” gefragt. Diese Frage war mir schon immer zu blöd. Ich lebe mit diesem Gott, er ist meine Stütze, so habe ich es auch hier empfunden. Es ist gut zu wissen, dass es ihn gibt und er über allem steht. Nach und nach drang die Erkenntnis dann in mich, was Trisomie 21 bedeutet und auch welche Formen es gibt. Für unseren Loris waren die meisten Untersuchungen unauffällig. Er hat ein gesundes Herz, er kann hören, sehen und trinkt gut. Diese Punkte sind für Kinder mit Trisomie 21 nicht selbstverständlich. So wuchs die Hoffnung auf ein normales Kind, das eben Trisomie 21 hat. Wir wussten: Loris du bist willkommen hier bei uns. Loris musste in Freudenstadt noch auf der Intensivstation bleiben, da er immer wieder eine schlechte Sauerstoffsättigung hatte. Er bekam Koffein zur Lungenreifung und einen Monitor für zu Hause, der die Sättigung überwacht. So konnte Loris endlich nach Hause, dort wo er hingehört. Und mal wieder war es ein Lied von KontraK, das mir in diesen Tagen sehr geholfen hat. “Nur für dich”
Sag' nur ein Wort
Ich geh für dich in Flammen auf
Bevor du eine Träne weinst, gehen wir alle drauf
Nur für dich
Ich geb' dir mein Wort
Wenn die Welt dir zu grausam ist
Lass ich den Mond für dich lächeln, wenn du traurig bist
Nur für dich
Das wollte ich für Loris sein, wenn ihm die Welt zu grausamm wird, wenn Ihn andere dumm anmachen oder ihn verspotten. Dann wollte ich da sein. Im Training habe ich extra 10 Kilo mehr als sonst auf die Stange gelegt. Mir war klar, ich muss noch lange fit sein, wenn ich ihn beschützen will. Ich will ihn in meine Arme schließen und ihm mehr als jedem anderen Menschen zeigen: Loris, ich habe dich lieb, du bist willkommen. Du bist von Gott geliebt und von deiner Familie und wehe irgendjemand tut dir weh, verletzt dich, beleidigt dich. Ich bin für dich da. Komisch, dass in mir so ein Beschützerinstinkt erwacht ist, aber bei jedem Drücken der Gewichte dachte ich an diese Liedzeilen, “nur für dich”. Wie sollte ich auch wissen, wie ernst dieses Lied werden sollte.
Dann endlich daheim liegt Loris in seiner Wiege. Es ist ein schöner Tag. Die Sonne scheint Loris auf den Bauch, die Sättigung ist bei 100. Ich frage Judith ob sie einkaufen kann, ich habe so gar keine Lust. Judith geht also zum Einkaufen, ich werfe noch einen Blick auf Loris und gehe an den Computer. Dann piepst das Gerät zur Überwachung der Sättigung und ich gehe schnell runter. Der erste Blick auf den Monitor: 65%, das ist zu wenig. In so einem Fall sollten wir das Kind kräftig berühren, dann steigt die Sättigung meist wieder. Als ich Loris auf den Bauch fasse, spüre ich sofort, dass sein Herz nicht schlägt, sein Brustkorb bewegt sich auch nicht. Da war mir klar, mit ein bisschen streicheln ist das nicht getan. Ich nehme Loris heraus, ganz schlaff ohne eine Regung. Ich will zum Esstisch, denke nur, das ist zu kalt und hart, gehe ins Schlafzimmer auf den Wickeltisch, ziehe ihn aus. Ich spende ihm Luft, hole mein Telefon, spende Luft, rufe den Notarzt, pende Luft, sage Name, Adresse, spende Luft, der Mann am Telefon begreift sofort, führt mich durch die Reanimation. Sagt “zählen Sie laut”, also zähle ich laut, er sagt dann immer wieder “schneller oder langsamer” bis ich sage “dann zählen Sie halt selber", das tut er. So ist es gut, ich finde einen Rhythmus, kann immer nur denken “Loris bitte”. Und ich frage mich in welchem Seminar die wohl lernen, ständig zu sagen "das machen sie super”. Komisch, was einem so durch den Kopf geht.
Zum Glück steckt bei uns immer der Hausschlüssel, die Sanitäter kamen selber rein, riefen nur “wo sind sie?” "Hier, hier, hier, hier", schreie ich und da waren sie, welch ein Gefühl. Sie haben kurz geschaut und dann übernommen. Die nächsten 25 Minuten kommen mir immer noch wie ein Traum vor. Da wurden Schläuche gelegt, Ansagen gemacht, alles ruhig, professionell, in einer Sachlichkeit, die mich zutiefst beruhigt. Ich habe einen Hammer und Nagel geholt, damit die Infusion an die Wand gehängt werden kann. Dann habe ich Judith angerufen, sie war dann gleich da. Bis der Hubschrauber kam, haben wir uns im Arm gehalten und und Mut gemacht. Wenn es in der Bibel heißt:
Zwei haben es besser als einer allein, denn zusammen können sie mehr erreichen. Stürzt einer von ihnen, dann hilft der andere ihm wieder auf die Beine. Doch wie schlecht steht es um den, der alleine ist, wenn er hinfällt!
Dann ist es genau das, was wir erfahren haben. Wir waren zu zweit und das hat uns durch diese unendlich lange Zeit des Wartens getragen. Wie sehr du deinen Partner liebst, wie sehr man sich auf den anderen verlassen kann, ohne Worte, nur das Verstehen, das Verbundensein, allein aus der Anwesenheit Kraft zu schöpfen. Hier habe ich gemerkt, wie sehr ich meine Frau wirklich liebe, was sie mir wirklich bedeutet.
Der Hubschrauber kam, Loris wurde zu diesem Zeitpunkt schon eine halbe Stunde reanimiert. Irgendwann begann sein Herz wieder zu schlagen. Wir wagten kaum zu hoffen. Er wurde immer noch beatmet, bekam verschiedene Medikamente. Judith durfte im Hubschrauber mit nach Tübingen fliegen, ich blieb daheim, organisieren, auf die anderen 4 Kinder warten. Kurz gesagt, den Tag rumbringen. Dann die erste Nachricht von Loris, sein Herz schlägt. Dann war klar, ich darf abends noch kurz zu Loris auf die Intensivstation, Kleider und alles hinrichten für Judith, sie bleibt erst mal dort. Lino darf zu Oma und Opa, Hugo und Deborah passen auf die Großen auf und bringen sie ins Bett. Ich wollte vor allem, wenn ich aus dem Krankenhaus komme, nicht allein sein. Toll, dass sie da waren.
Genau das ist es auch, was die nächsten Wochen auszeichnet. Ständig ist jemand da, kocht, wäscht, passt auf die Kinder auf. Unglaublich, weil es unmöglich ist, das alles alleine zu schaffen.
Dann endlich abends in Tübingen angekommen Corona Test. Warten auf das Ergebnis, dann ein kleiner Zusammenbruch, ich kann nur weinen dort vor der Türe im Krankenhaus. Habe die Bilder im Kopf von meinem Kind, wie es blau wird, sich nicht regt. Immer die Frage: Gibt es unseren Loris noch? Dann darf ich zu ihm, darf ihn sehen, anfassen. Es ist kaum zu ertragen, die vielen Schläuche, Geräte, Beatmung. Dann erfahren wird, dass Loris in einem körperlich zumindest stabilen Zustand ist, was mit seinem Kopf ist, kann keiner sagen. Wenn man den Turm aus Medikamenten sieht, wird einem ganz anders. Morphium, Krampfmittel und so viele andere Dinge, Loris ist sediert, regt sich nicht.
Nun beginnt die schwerste Zeit, warten auf Ergebnisse das MRT, EEG, Ultraschall und wie das alles heißt. Die nächsten zwei, drei Tage lebe ich wie im Traum. Es scheint, als ob das Leben weitergeht, die Kinder gehen in die Schule, ich räume daheim auf, mache Hausaufgaben mit den Kindern. Zum Glück schläft Lino bei Oma und Opa, das macht alles viel einfacher. Doch ich selber bleibe stehen, die Welt dreht sich, aber ohne mich. Gönne mir ab und zu die Zeit zum Weinen. Ich versuche, mir selbst etwas Gutes zu tun, Training, wenn die Kinder in der Schule sind und abends ein paar Videos machen. Das hilft, sich nicht im Kreis zu drehen. Und ganz tief in mir höre ich immer das eine Lied, das mich ruhig und still macht. Was mir die Kraft gibt, um 6.15 Uhr aufzustehen, um die Kinder in die Schule zu schicken, Vesper zu machen, den Abwasch, einkaufen und dann etwas aufzuräumen.
Dieses Lied vom Vater, das ich grad nicht schaffe zu beten, aber ganz leise, ganz tief in mir, summe ich es mit und weiß, es reicht als Gebet aus.
Bist zu uns wie ein Vater, der sein Kind nie vergisst, der trotz all seiner Größe immer ansprechbar ist. Vater, unser Vater, alle Ehre deinem Namen. Vater, unser Vater, bis ans Ende der Zeiten. Amen.
Zum Glück kommt die Oma immer, wäscht Wäsche, holt unseren Lino ab, bringt ihn in den Kindi, macht oft Essen.
Es ist nicht leicht im Krankenhaus, die Ärzte und Pfleger sind Hammer, sie kümmern sich mit einer Liebe und Professionalität, die sagenhaft ist. Aber dazusitzen und nichts tun zu können, lässt einen fast wahnsinnig werden. Loris ist intubiert und schläft. Es piepst um einen herum, ständig Alarme, Kinder schreien und in Mitten all dem- ich. Sitze da, schaue meinen Loris an und weiß nun, was es heißt, Angst zu haben. Kann nichts tun, ihm nur zeigen, hey Loris, ich bin da, hörst du meine Stimme, spürst du meine Hand auf dem Bauch? Nach 2-3 Nächten tauschen Judith und ich. Dann bekommt Judith Corona und ich muss hier lange ausharren. Lichtblicke sind, wenn Freunde kommen, einen in den Arm nehmen. Mich in den Arm nehmen, das konnte ich noch nie leiden, aber jetzt brauche ich das. Einen Moment nicht leiden, nicht verzweifelt sein, ja wirklich zu spüren, da ist jemand, der still mit dir ein kleines Stück des Weges geht.
Judith und ich kommunizieren fast nur noch über Whatsapp, abends telefonieren wir. Das haben wir sonst nie gemacht. Sehen uns nur kurz, wie sehr ich sie vermisse. Aber unsere Ehe kann das, sie ist so stark, dass sie das aushält. Aus dem Wissen, mit ihr verheiratet zu sein, schöpfe ich so viel Kraft. Und wenn einer mal keine Kraft hat, dann hat sie der andere für ihn.
Irgendwann kommt die gute Nachricht, das Großhirn hat nichts, keine Auffälligkeiten, aber in anderen Bereichen gibt es Auffälligkeiten. Was das bedeutet, was es für Auswirkungen haben kann, kann keiner sagen. Aber nun wissen wir zumindest, unseren Loris gibt es noch. Es ist keine leere Hülle, die noch zufällig lebt. Dann kommt die Spontanatmung, er wird extubiert und sein Herz schlägt tatsächlich mit und völlig alleine.
Ich werde in dieser Zeit oft gefragt, wie es geht und ich kann immer nur sagen: “Nicht mehr ganz scheiße”. Denn was das alles für Loris bedeutet, kann uns keiner sagen, weil bei Kindern mit 3 Wochen einfach noch alles so im Wachsen ist, so unfertig. Man kann diese "Auffälligkeiten" sehen, aber nicht sagen, was es in einem Monat, in einem Jahr für Loris bedeutet. Nun zeigt sich, dass durch den Sauerstoffmangel eine gewisse Schädigung aufgetreten ist. Loris kann nicht schlucken und der Verschluss der Luftröhre funktioniert nicht. Er könnte Milch in die Lunge bekommen und es nicht abhusten können. Das ist ein großes Problem, weil er nun nicht trinken und schlucken kann. Das ganze ist ein Reflex und Reflexe kann man nicht lernen oder trainieren (oder nun in begrenztem Ausmaß), die sind halt da oder nicht. Loris bekommt eine Sonde in den Darm gelegt. Wobei auch hier niemand sagen kann, wie das weitergeht, weil das Gehirn einfach noch so klein ist, so wenig entwickelt.
So geht es bis zum 27.10.2022 erstmal immer weiter vorwärts und dann wieder rückwärts. Medikament werden abgesetzt und wiedergegeben oder andere gegeben. Nach drei Wochen Intensivstation sieht man dann viele kleine Fortschritte, kaum noch Beatmung, er ist nicht mehr sediert und hat weniger Medikamente, er bekommt Muttermilch durch die Sonde.
Dann, wenn man sich das erste Mal so etwas wie Hoffung eingesteht, müssen wir einen Schrückschlag verkraften. Loris hat Krampfanfälle. Zuerst ist es nicht eindeutig. Er verkrampft nicht, sondern wird ganz ruhig, immer ruhiger, bis er ganz schlaff ist.
Nun kommt so langsam die Vermutung, was daheim passiert ist. Vielleicht genau das. Nun beginnt das Ganze von vorne. Neue Medikamente, schauen woran es liegt, was ihm hilft und wieder warten. Es aushalten, wenn jemand kommen muss, um ihn kurz zu beatmen. Mein Arbeitgeber hat mir einen zweiten Monat Elternzeit genehmigt, obwohl ich nur einen Monat nach der Geburt angegeben hatte. Und das ist nicht leicht, wenn man so wenig Monteure in einem Bereich ist. Das rechne ich ihm und meinen Kollegen sehr hoch an, immerhin machen sie nun meine Arbeit mit. Das gibt uns die Möglichkeit, dass immer einer bei Loris sein kann.
Irgendwann empfehlen uns die Ärzte, in eine Klinik nach Schömberg zu wechseln, die auf Neurologie spezialisiert ist. Unser kleiner Loris ist wenige Wochen alt und soll schon für mehrere Wochen in Reha.
Dann am nächsten Tag wieder ein Rückschlag, Loris hatte einen Krampf und diesmal so, dass er beatmet werden musste. Nun steht alles auf der Kippe. Wieder einmal wissen wir nicht, ob wir nach Schömberg können oder nicht, kommt das Krampfen öfters? Was kann man dagegen tun, wie geht es weiter? Müssen seine Medikamente noch besser eingestellt werden, oder passt das so?
Und ich merke, wie ich müde werde. Wie die Zeit langsamer vergeht, wie das Aufstehen schwerer fällt. Es gibt Lichtblicke, Loris darf wieder aus seinem Bett, er darf auf meinen Arm. Ein unglaubliches Gefühl, sein Kind so nahe bei sich zu spüren. Manchmal schließe ich die Augen, lege meine Hand auf seinen Bauch und spüre einfach nur, wie er sich hebt und senkt und spüre darunter das Schlagen des Herzen. Dann lehne ich mich zurück, genieße jedes Heben und Senken , genieße das Leben, das in ihm steckt. Und dann kommt eine tiefe Dankbarkeit darüber, in Deutschland leben zu dürfen, hier in einer Klinik zu sein, all diese Geräte zu haben. Welch ein Vorrecht. Eine tiefe Dankbarkeit für alle Menschen, die mitdenken und mitleiden, die immer wieder fragen “kann ich etwas tun”. Für all die Menschen, die für uns beten und uns das Beste wünschen.
Wie es weitergeht, weiß ich nicht. Selten kann ich nicht schlafen wie jetzt, weil ich meistens einfach zu erschlagen bin. Emotional, aber auch körperlich. Ich habe viel über mich und auch über andere gelernt. Hilfe anzunehmen und mich von Gott auch ohne ein einziges eigenes Gebet getragen zu wissen. Über Verzweiflung und Beziehungen, die wirklich so genannt werden können, Freunde und Verwandte, die bereit waren und immer noch sind, Lücken zu schließen.
Es ist so schön Abwechslung zu haben. Vor kurzem waren Freunde da zum Stockbrot machen, das war wie eine kleine Auszeit, ein Luftholen, neue Energie schöpfen. Ich freue mich über solche Dinge. Luise macht eine kleine Party, all das sind Dinge, die den Alltag lebenswert machen. Dann trifft man Freunde auf der Straße und quatscht einfach mal, das sind tolle Momente.
Und jetzt ist es Morgen. Ab 9 Uhr kann ich zu Loris. Ich darf an seinem Bett sein, darf das Wunder mit meinen eigenen Augen sehen. Darf ihn wickeln, streicheln, versuchen, durch Berührung im Gesicht ihn zu fördern und darf in seine tollen Augen schauen. Muss aber auch den Schmerz aushalten, ihn so zu sehen, nicht helfen zu können, zu sehen wie er leidet und einfach warten, was die nächsten Tage bringen werden. Ich fühle mich das erste Mal wie 40, nicht mehr wie 29, ich merke, das Aufstehen fällt schwer, egal ob morgens oder wenn man sich mal kurz hingesetzt hat. Nur eine Minute kurz innehalten, die Augen zu machen, atmen, nicht verzweifeln, aushalten. Doch dann kommt mir wieder KontraK in den Sinn. “Nur für dich”, dann schaffe ich es wieder aufzustehen, bin bereit für einen neuen Tag, gehe wieder ins Training, mache wieder die Küche, richte wieder Vesper oder streichle wieder Loris Hand, damit er spürt, er ist nicht alleine, versuche mich nicht nur von Thunfisch, Schokolade und Energydrinks zu ernähren. Aufgeben ist keine Option und ich beginne wieder mit dem zu reden, der alles ändern kann….
Danke euch für euer da sein, mitdenken, mitfühlen, an uns denken.....
